Om Myodan

Hvad er MYODAN?

MYODAN er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for patienter med sygdomme inden for gruppen af idiopatiske inflammatoriske myopatier (IIM), som er baseret på indrapportering fra personale på landets afdelinger.

Formålet med MYODAN er at samle oplysninger om patienter med IIM. Oplysningerne anvendes til at sikre en effektiv behandling af den enkelte patient, samtidig med at de samlede data er værdifulde i videnskabelige studier.

MYODAN er resultatet af et samarbejde mellem DANBIO, MYODAN og det internationale Myositis Register. MYODAN er underlagt DANBIO, der ledes af en styregruppe med repræsentanter udpeget af Dansk Reumatologisk Selskab og Institut For Rationel Farmakoterapi.

Databasen udvikles og vedligeholdes af ZiteLab ApS.

MYODANs drift finansieres af tilskud fra Danske Regioner samt af sponsorater.

Vil du vide mere?

Mere information om MYODAN findes nedenfor:
Kontakt
Baggrund og historie
Styregruppe
Forskning

Kurser

Her samler vi udvalgte invitationer, programmer og oplæg fra kommende og allerede gennemførte kurser

Kontakt

Den daglige ledelse af MYODAN varetages indtil videre af formand for MYODAN styregruppen Louise Pyndt Diederichsen. Databasen er geografisk placeret på Reumatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital.

E-mail:

MYODAN@rsyd.dk

Adresse:

MYODAN

Reumatologisk Afdeling C

Indgang 132, 1. sal

Sdr. Boulevard 29

5000 Odense C

Udviklingen af den nationale myosit databasen blev påbegyndt i 2010 i reumatologisk regi på Odense Universitetshospital ved Louise Pyndt Diederichsen, da der på daværende tidspunkt ikke fandtes nogen systematisk registrering af patienter med disse sjældne sygdomme i Danmark. Registreringen blev påbegyndt efterår 2010, initialt til forskningsbrug.

Opbygningen af databasen er baseret på DANBIO og den internationale myositdatabase; Myositis Register. Målparametrene i databasen er funderet på internationale rekommandationer for myosit registrering fra The International Myositis Assessment and Clinical Studies Group (IMACS).

Databasen planlægges lagt ind under DANBIO databasen i løbet af 2015 og forventes på sigt bredt ud til almen klinisk brug på samme måde som DANBIO.

Styregruppe

Databasen har tilknyttet en styregruppe, som er underlagt DANBIO. Styregruppen er sammensat af medlemmer med særlig interesse for og kendskab til patienter med idiopatiske inflammatoriske myopatier. Sammensætningen ligger fast, men det enkelte medlem kan udskiftes med en anden læge